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El Duelo En El Autismo

El Duelo En El Autismo

En el mes de abril se conmemora el Día Mundial de la concienciación sobre el autismo, y esta Súper Mamá nos contará su experiencia como mamá de un pequeño con autismo.

Nunca he sido muy de “celebrar” o conmemorar este día, ya que como madre de un niño dentro del espectro y diagnosticado hace 10 años, el autismo es algo que se vive a diario. No me parece mal, ya es necesario continuar educando para poder generar una mayor empatía para los niños, adolescentes, jóvenes y adultos con este trastorno. Pero hay algo de lo que poco se habla y son los padres, madres, y caregivers involucrados, luego de un diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista (TEA) en la familia. Y es que no solo no hablamos de los responsables de estos niños o adolescentes recién diagnosticados, sino que nos cuesta entender que detrás de un diagnóstico de algo desconocido, se da un duelo.

Hoy en día soy muy abierta y suelo compartir nuestras vivencias de madre e hijo, de la manera más natural y normal posible, pero no ha sido un journey del todo placentero y hoy no vengo a quejarme, hoy quiero compartir y contarles como fue mi proceso, como mujer y como madre frente a un diagnóstico de espectro de trastorno autista.  

Antes de seguir y para los que me leen por primera vez les comparto la definición de autismo por una de las páginas que sigo: El autismo, o trastorno del espectro autista (TEA), se refiere a una amplia gama de afecciones caracterizadas por desafíos con habilidades sociales, comportamientos repetitivos, habla y comunicación no verbal.

Marte tenía solo 2 años

He contado esta historia antes, pero es la primera vez que cuento la historia completa desde mi punto de vista como mamá y el que Mars, mi pequeño príncipe del planeta rojo, tenía tan solo 2 años y medio cuando me llegó la llamada que cambió el ritmo de mi vida y de mi maternidad. Yo no estaba en Panamá, me encontraba en Perú en un viaje de trabajo y la llamada la recibí a través del celular de mi jefe. En el 2012, solo algunos mortales tenían y podían pagar el roaming, así que con un infante de 2 años y yo en un avión por mes, esta era una llamada bastante importante. Es uno de esos momentos que nunca olvidas, que te marcan para siempre; mi mamá empezó muy tranquila contándome sobre la Doctora, sobre las preguntas que hizo y entonces disparó: conclusión, la Doctora dice que Marte es autista. Sé que mi mamá continúo diciendo algunas otras cosas antes de colgar y desearme un buen viaje de regreso, pero luego de escuchar ESA palabra, no pude pensar en más nada. Era octubre y luego de eso pasaron 2 meses más hasta que dejé de trabajar. Y dejé de trabajar por los próximos 5 años de mi vida y la de Mars. 

¿Había notado algo en el diferente? Quizás, pero, siendo la oveja psicodélica de la familia, diagnosticada con Trastorno afectivo bipolar y habiendo sido introvertida y penosa la mayor parte de mi vida, callaba a todos con un: dejen a mi hijo en paz, no todos los niños son iguales y si yo soy rara pues definitivamente mi hijo también. Pero detrás de estas palabras había algo más, algo que mi mamá vio y que a mí me tomó mucho tiempo ver y entender y es que el duelo inicia incluso antes del diagnóstico; muchísima incertidumbre, miedo y sentimientos encontrados hasta que llega el golpe inesperado del diagnóstico; el duelo en el caso del autismo se vive muy distinto en cada persona, incluso en cada familia como me pasó a mí. 

Tanto mi madre como el papá de Marte entraron en modo What´s next mientras yo empezaba un solitario y desconocido camino. Y es que cuando te vas a convertir en mamá, en mi caso algo que añoraba con muchísima ilusión, lo primero que una hace es llenarse de expectativas. Marte Ares nació en año de Mundial (2010) y en mi corazón y mi mente lo podía ver como el pulgui, el próximo Messi; me veía en todos los juegos de futbol, siendo la mamá que lleva el cooler con los juguitos y teniendo horas de conversaciones con él sobre el Mundo, los planetas y los dioses de la antigua Roma y Egipto. Nos vi en mis sueños leyendo juntos el principito y a mí yendo a las obras de teatro escolares. Lo vi graduarse, casarse y tener hijos…

Todo se vino abajo y mi vida junto a mi niño perfecto se convirtió en una constante lucha entre lo que yo quería, lo que él necesitaba y la velocidad a la que se movía todo lo demás. Mi mamá tomó acción rápidamente, ya que yo permanecía en una especie de trance donde solo me dejaba llevar y los dejaba a todos actuar, viendo a mi hijo cambiar día a día frente a mis ojos y sentir como se desconectaba. Los días se hicieron semanas y las semanas se hicieron meses y poco a poco empecé a notar más, el cómo dejó de hablar, como dejó de decir mamá, como ese pequeño ser que yo gesté en mi vientre dejaba de conectar conmigo, su mamá. Y entonces llegó la culpa, porque yo lo tuve 38 semanas dentro de mi fábrica de seres humanos, ¿será que algo no hice bien? ¿Habrá afectado el ritmo de trabajo? ¿Sería acaso mi depresión durante y después del embarazo? ¿Pude haber prevenido esto? Y así arrancaron mis etapas en este duelo: 

Negación

Estaba en plena negación sin saberlo. Pensando en que todos estaban equivocados, o que probablemente sería otra cosa. Cada vez que alguien utilizaba ESA palabra salía la mamá Osa que hay en mí en defensa de ese micro ser. Todo estaba en pausa y llegó incluso un momento en el que no podía siquiera tomar una decisión, ni para mí ni para él. Y si bien me la pasé leyendo e investigando por horas y días, no encontraba las respuestas que yo quería encontrar. 

Ira

Como buena escorpio me peleo con todo y con todos, así que llegada la 2da etapa de duelo, la rebelión, era casi imposible no enojarme y llenarme de ira todo el tiempo. Ya me encontraba inmersa en un mundo de artículos y revistas médicas, pero también dentro de un espacio donde todo pensaban que tenían el derecho de opinar. Si, lo coloco así crudo y real porque los primeros meses no podías venir a darme tu opinión si recibir una grosería a cambio; y es que estaba frustrada, confundida por tanta información, pero sobre todo muerta de miedo. Le rebatía a todos lo que me decían, por qué yo misma me sentía tan frustrada por no saber que iba a pasar, que la opinión de los demás se me hacía de más. Una de las mayores cosas que gané en estas dos primeras etapas fue mi grupo de apoyo; en unos de mis peores momentos entendí quienes estaban en nuestra vida (mía y de Mars) para quedarse y quienes estuvieron solo de paso, muchos de quienes fueran mis amigos en ese entonces, simplemente se alejaron y nos los culpo, puedo ser un ogro bastante malvado.

Entre la negociación, la culpa y la depresión

Estas tres se sumaron y entraron de golpe… Y es que Mars tiene una mamá diagnosticada con Trastorno Afectivo Bipolar tipo 2, la cual dejó todos los medicamentos de golpe al iniciar el embarazo, por lo que cuando yo pensé que quizás las cosas iban a mejorar, llegó la culpa y se le montó encima la tormenta: la depresión, que, si bien es parte de mi día a día, se vio profundamente incrementada en esta etapa de nuestras vidas. 

Aquí hago un paréntesis porque se podría malinterpretar que estaba sola en esto, pero la realidad es que nunca lo estuve (aunque así me sentí muchas veces). Mi mamá y mi hermano se volcaron 100% apoyarme, tanto en darme espacios y tiempo para mí misma como en acompañarme en todas y cada una de las etapas. Y es que el proceso de duelo no se da a la misma velocidad en todos los miembros de la familia, cada miembro de la familia necesita su momento, su espacio necesita superar las fases a su tiempo. Esto en ocasiones genera conflictos con los amigos, pareja y personas cercanas, que también son parte del proceso.

Creo que paseé días, semanas completas sin dormir, dándole vueltas una y otra vez a todo lo investigado, todo lo leído y buscando nuevas explicaciones porque cada cierto tiempo, regresaba y volvía al loop: mi hijo no es autista, esto debe ser otra cosa, y así se pasaban los días hasta que el agotamiento pudo más y no solo el agotamiento físico, sino también el mental y me tocó pedir ayuda, y es que yo necesitaba ayuda, quizás y hasta más de la que ya teníamos con Mars. 

Aceptación

Poco a poco fui entendiendo que era una carrera de resistencia, no de aceleración, donde la velocidad la ponía él y no yo. Una de las mejores explicaciones que me pudieron dar sobre el trastorno y que aún uso para ayudar a otros a entender mejor este trastorno es la analogía de las máquinas; tanto las PC como las MAC son máquinas, son computadores, la diferencia está en su sistema operativo, uno entiende letras y números y el otro entiendes imágenes, simple. 

Y todos los días continúo aprendiendo y entendiendo más de este camino, desterrando mitos junto a otras madres y padres, borrando estigmas y hasta educando en cuanto a conceptos como que las personas no son autistas, tienen autismo, tal como podrían tener cualquier virus. Toca dejar de romantizar el autismo, toca dejar de sentir lástima, toca ser más empáticos y antes de juzgar en casa ajena, toca preguntar y ofrecer una mano amiga, que esa mamá, papá, familiar, hermano o amigo, quizás no sabe cuánto la necesita y tú no sabes cuanto vas a ayudar.

¿Qué te pareció este artículo, Súper Mamá? ¿Estás en una situación similar? Queremos leerte 

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