Una Súper Mamá a la medida de Eva Lucía

Hoy, le traemos la historia de Sol James, una joven madre que nos alienta a mantenernos de pie ante los momentos difíciles. ¡Mira su historia con Eva Lucía!

Texto: Sol De Libertad James G.

Mi nombre es Sol De Libertad James G., tengo 28 años y soy de la provincia de Veraguas. Vivo en Panamá hace 10 años, soy Psicóloga, mi esposo es Veterinario, su nombre es Matías y soy la afortunada mamá de Eva Lucía.

El sueño de ser madre

Siempre soñé con ser mamá, cuidarlos, verlos crecer, guiarlos y crear ese lazo impenetrable que tenemos con nuestras madres. Me enteré de mi embarazo un 9 de enero de 2015, fui a hacerme un test de embarazo porque tenía dolores extraños en el vientre y sentía algo diferente dentro de mí, luego de pasar el tiempo estipulado por el laboratorio, me mandan por email los resultados y salía POSITIVO en grande. Entre lágrimas y risas, llamé a Matías, a mis mejores amigas y muy emocionada les conté que iba a ser mamá.

El embarazo y el nacimiento de Eva Lucía

Luego de ir al Ginecólogo, para asegurarme que todo estuviera bien, él me confirmó que tenía cuatro semanas de embarazo y que todo estaba perfecto. Para ese momento tanto mi esposo como yo teníamos 25 años, tuve un embarazo normal, me cuidé un montón, mi control prenatal fue excelente y la alegría con la que viví mis 9 meses de embarazo fue indescriptible.

Eva Lucía nace un lunes 31 de agosto de 2015, una bebé a término, con un Apgar 9/10, fue cesárea en un hospital privado.

Los primeros signos de preocupación

El 30 de octubre del 2015, cuando fuimos a la cita de control de pediatría nos preguntó si Eva tenía sonrisa espontánea, si estaba intentando levantar la cabeza, ellos le llaman control encefálico, si era una bebé alegre… a todas estas preguntas las respuestas fueron ¡NO!, Eva era una bebé irritable, no sonreía y la mayor parte del día dormía. Durante la revisión de mi pequeña, notó contracciones musculares y nos refirió inmediatamente donde la Neuro-pediatra, con quien hoy en día estamos enormemente agradecidas.

El diagnóstico

Al día siguiente fuimos a consulta, luego de tomar los datos, la Neuro-pediatra revisa a la bebé y nota los músculos un poco hipertónicos (músculos duros como piedra), proceden a realizarle el electroencefalograma, en ese momento en que veo a mi bebé de 2 meses de vida con muchos electródos en su cabezita tan pequeña, se me salieron las lágrimas, porque algo dentro de mí decía que Eva Lucía no estaba bien.

Al terminar el examen, pasamos al consultorio y Gracias a Dios mi esposo había logrado salir del trabajo antes para estar juntos y escuchar los resultados.

La Neuro-pediatra nos dice que no estaba bien el examen y que la bebé tiene Síndrome de West, que es una encefalopatía epiléptica grave, sin mentirles mi corazón se partió en un millón de pedazos, no podía contener las lágrimas, estábamos en shock. Sumado a esto Eva Lucía no tenía buen pronóstico, ya que a ella se le había iniciado mucho antes de los 2 meses, quizás desde que nació. Nuestra vida cambio 180 grados, nos enfrentábamos a algo desconocido, padres primerizos y con esta noticia que no nos permitía respirar.

La aceptación de la enfermedad

Al instante logramos entender, los movimientos extraños que Eva tenía, que muchas veces se confundieron con cólicos y gases, con una exagerada manifestación de reflejos, propios de la edad.  Como padres nos sentíamos tan mal, nuestra pequeña convulsionaba y no lo habíamos identificado, esos sentimientos negativos nos invadieron, pero cómo saber que estaba mal, sino lo parecía. Es tan importante prestar atención a todas las manifestaciones que tienen los bebés, ya que puede ser un llamado de auxilio.

El camino de la lucha

Con el paso del tiempo nos fuimos empoderando de la situación, habian días llevaderos y otros muy difíciles, ya que lo que padece Eva Lucía son convulsiones de difícil control, nos encontramos entre medicamentos, citas médicas con diversos especialistas, terapias, trabajo y había poco tiempo para nosotros, ya que estábamos en un periodo de crisis.

Se le hicieron estudios genéticos a Eva Lucía para confirmar el síndrome y reflejó tener Síndrome de Ohtahara que es aún más catastrófico y tiene una expectativa de vida reservada, otro golpe duro para nosotros como padres. Sin embargo, no nos dejamos caer y seguimos metiéndole alma, vida y corazón a Eva Lucía.

Los avances terapéuticos

Eva Lucía inició terapias de estimulación temprana en casa a los 3 meses, ya que por su condición teníamos que protegerla de virus y bacterias lo más que pudiéramos, su estado de salud era delicado. Mes a mes fuimos incorporando más terapeutas en las diferentes áreas: terapia ocupacional, Fisioterapia y fonoaudiología. En su primer año de vida, su evolución fue muy lenta y frustrante. Aprendíamos los ejercicios que le realizaban en el Instituto para replicarlos en casa, pero era complicado porque Eva aún convulsionaba mucho.

El viaje a Cuba

Con la cooperación de muchas personas logramos viajar a Cuba en noviembre 2016 para llevar a Eva a un Centro de Rehabilitación muy prestigioso, para conocer una nueva opinión y darle más terapia, pensando que aún era muy poca la que recibía en Panamá. Sin embargo, las noticias que recibimos no fueron muy alentadoras, nos confirmaban lo catastrófico de su síndrome una vez más y en las horas de terapia, se dormía mucho. No obstante, nos confirmaron que las terapias era todo para Eva, ya que la rehabilitación es el único camino para mejorar su calidad de vida.

Esperanza y lucha constante

Regresamos a Panamá con la esperanza de armar un buen equipo de trabajo para Eva y fue así donde empezamos a reforzar sus horas de Terapia Física, Terapia Ocupacional, Fonoaudiología, Terapia Visual, Zooterapia, Estimulación Temprana y Terapia de Juego.  Ligado a esto se logró un control de las convulsiones por medio de un nuevo tratamiento, que permitió que Eva empezará a tener interacción con el medio que la rodea (ya que ella no se conectaba con nosotros), responder a estímulos, a reír, a utilizar sus manos para sujetar objetos y para utilizarlos como apoyo. Uno de sus logros más significativos fue que aprendió a tomar por carrizo, eso le dio independencia y fortaleza a su mandíbula inferior, ya que también tiene un Trastorno de deglución severo.  Aún no tiene control de su cabeza, pero trabajamos fuertemente para que prontamente lo obtenga.

Las terapias en la vida de Eva Lucía

Las terapias estarán en la vida de Eva para siempre, tratamos de hacer un equilibrio entre la atención privada y atención pública a través de fundaciones, ya que son muy costosas, pero necesarias.

Consejos para otras madres

Mi consejo para todas esas Súper Mamás es que sean perseverantes, tener mucha Fe, mantenerse en pie ante los momentos difíciles, podemos llorar y sentirnos tristes, pero debemos estar positivos, investigar, rodearnos de personas semejantes a la situación que se vive, ya que hay mucha información que intercambiar, tener una red de apoyo amigos y familiares para que en ocasiones se pueda repartir el peso y sobre todo darles mucho amor, porque el amor se siente. Tener una hija con una necesidad especial no es fácil, pero tampoco imposible. Se inicia una nueva etapa como familia, donde también se puede vivir feliz y esa es nuestra meta que Eva sea feliz.

Soy una madre a la medida de Eva Lucía, no trato de ser perfecta. Prefiero lograr un equilibrio entre mi vida como mamá, esposa, profesional y mujer.

Saludos,

Sol