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Autismo, Familia y Esperanza

En el mes de la concienciación del Autismo, les traemos la historia de la Dra. Judith Casis, una Super Mamá digna de admirar por su templanza, fortaleza, fe y amor. ¡Mira su historia!

Texto: Judith Casis

 

Mi hijo Xander llegó a este mundo hace 14 años, muy esperado, y rodeado de mucho amor.

Teníamos las expectativas de todo papá. Soñábamos con su futuro, con su escuela, con su universidad, con su futura familia, y con todos los éxitos que le esperaban.

El primer año de vida parecía normal, salvo por algunas infecciones respiratorias y gastrointestinales.

Pero al cumplir 1 año y 2 meses comenzamos a notar cambios importantes. No respondía cuando lo llamábamos, dejó de decir las pocas palabras que había aprendido, comenzó a comportarse extraño, girando, aleteando, brincando, dando gritos y berrinches espontáneos, llantos inmotivados a las 2 de la madrugada y explosiones de risa inmotivada.

Poco a poco todas esas enormes expectativas comenzaron a sentirse muy muy lejanas.

Empezó el reto nº1:  El proceso del diagnóstico.

No sabíamos qué le pasaba, era como haber perdido la luz de su mirada. Tenía mucho insomnio, pasaba correteando y prendiendo luces durante la madrugada. Todos en casa estábamos agotados.

Luego de muchas evaluaciones médicas, pruebas y exámenes, a los 2 años y 3 meses nos indican que nuestro hijo tenía algo llamado Autismo, que no tenía un tratamiento específico, y que no se sabía hasta qué punto podría mejorar.

Para cualquier padre recibir un diagnóstico incierto es devastador, pero por ser médicos, nos sentimos como padres, doblemente culpables por no habernos dado cuenta antes. Y allí empezó una carrera en la que teníamos que encontrar cuál era la última terapia para este trastorno. Pasamos largas horas y madrugadas navegando por internet buscando esa “cura” tan anhelada.  Y allí nos encontramos con un tsunami de información, del cual nos sentimos abrumados.  No sentíamos que por parte del sector salud nos dieran las respuestas que queríamos, al menos con la rapidez que nosotros necesitábamos.

Anhelábamos una cura inmediata.  Queríamos que nuestro hijo hablara.  Soñaba escuchar su voz diciendo: “Mamá te quiero mucho”.  Así transcurrieron los años entre terapias de fonoaudiología, terapias de modificación conductual.

Se acercaban los 5 años de edad, el límite de tiempo en que muchos decían, que si no llegaba a hablar, posiblemente ya no lo lograría. En ese momento como familia nos sentimos en un limbo, como si todo el esfuerzo no hubiese valido la pena.

Como padres no nos conformamos con los resultados y seguimos nuestros instintos, sentíamos que algo no andaba bien.

Fue entonces cuando buscamos el apoyo de Maestras de educación especial, que nos hicieron ver todo de una forma distinta.

Nos habíamos enfocado tanto en que nuestro hijo hablara, que nos olvidamos de que tampoco sabía jugar, no sabía interaccionar con los demás, y no le habíamos dado otras formas de comunicarse y de conocer el mundo.

Allí comenzamos a hacer lo que nunca habíamos hecho por temor a que se escapara. Lo llevamos a parques, al supermercado, a los centros comerciales, a jugar pelota. No fue nada fácil; era agotador luchar contra sus escapes, los berrinches y patadas.

Comenzamos a utilizar programas de comunicación   electrónica por medio de pictogramas y en cuestión de meses, hubo cambios extraordinarios, en su comportamiento, en su mirada.

Los padres de personas con autismo, y otras discapacidades nos convertimos en “expertos”, pues leemos más que nadie, sobre las enfermedades de nuestros hijos y aprendemos a vivir y manejar las crisis con todas las herramientas que se nos dan con el transcurrir de los años.

Hace poco tiempo comenzó el segundo reto: La Epilepsia.

Muchos chicos con autismo, en algún momento pueden desarrollar convulsiones, y ese fue nuestro caso.  Fue un nuevo obstáculo que cruzar, pero afortunadamente con el tratamiento ha logrado controlarlas y seguir sus actividades regulares.

Mi hijo tiene 14 años, aún no habla, pero ahora es capaz de comunicarse. Está en octavo grado en un colegio regular, aún está aprendiendo a escribir, participa en las mismas actividades que sus compañeros.  No sabe sumar ni restar, pero está aprendiendo a identificar los números.

Siempre digo:  Si el éxito, se define por la capacidad de hablar, entonces aún no lo hemos alcanzado.

Pero si el éxito se mide por ser feliz, entonces lo alcanzamos hace rato, pues mi hijo es feliz; se siente amado por su familia, por sus compañeros y maestros.

Y seguiremos trabajando para hacer de él un hombre lo más independiente posible, y que pueda defenderse en el mundo cuando nosotros ya no estemos.

 

Dra. Judith Casís M.

Médico Familiar

Orgullosa Mamá de Xander

7 Comments

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  1. Gracias que existe este espacio que nos da a conocer como madres luchadoras. Yo digo usted es terapeuta ocupacional u otra profesión pero yo soy Licenciada en Autismo con postgrado próxima a la maestría. Mi mensaje motivaciones es del túnel se sale de adentro hacia afuera todo es del hogar hacia afuera no pretendemos que las cosas funcionen de afuera hacia de adentro.
    Y sobre todo el amor, fe y esos Ángeles que Dios pone en nuestro camino.

  2. Belleza de historia, se lo que se siente, y definitivamente aprendemos mucho en el proceso. Quisiera comunicarme con usted, mi niño asiste a la misma escuela de su campeón y sueño que podamos reunirnos otros padres en este caminar para realizar actividades dentro del colegio, hablarle a otros niños, porque la interacción con sus compañeros es fundamental en todo el proceso de terapias.

    gina.buendia@gmail.com

  3. La lucha es diaria; todos los días son nuevos retos, hola a todos soy una orgullosa madre de un niño con Asperger; vivimos en Santiago de Veraguas, para mi ha sido todo un reto y se que vendran muchos mas, mi hijo apenas tiene 9 años pero a tan corta edad ha sido capaz de superar mis propias espectativas, no es fácil pero tampoco imposible…ánimo a todas las mamás a las cuales Dios ha regalado una bendición como lo es tener un niño autista.

    • Bueno días querida Milena

      Totalmente identificada contigo. Con tenacidad, amor y esperanza todo se puede lograr.

      Muchas gracias por tus palabras y ánimos que todo saldrá bien.

      Un millón de abrazos y gracias por ser una Super Mamá.

  4. Buenos días

    Gracias por compartir esta hermosa historia..me sentí super identificada ya que tengo un niño de 7 años con autismo y he vivido algo muy parecido todos estos años. Me gustaría saber a qué escuela asiste su hijo actualmente ya que el mío está en el IPHE, donde me lo han ayudado grandemente pero ya me indicaron que el próximo año debe ingresar a una escuela regular con inclusión por lo que estoy buscando recomendaciones.

    Gracias y un fuerte abrazo.

    Bolshaya Sterling
    Mamá de José Adrián

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