Las grandes expectativas que tenemos las madres sobre el embarazo y la maternidad, a menudo difieren de la realidad y eso está bien. No todo el mundo tiene las mismas experiencias y, a veces, las madres más especiales son bendecidas con niños aún más especiales. En esta ocasión, una Súper Mamá nos cuenta su experiencia como mamá de un peque con discapacidad.
Hola, mi nombre es Vivian de Nichols, tengo 16 años de casada y soy madre de 2 niños maravillosos, Gavin de 9 años y Gary David de 3 años. Gavin, mi primer hijo, nació a las 36 semanas de gestación, a lo que los médicos consideran prematuro, pero gracias a Dios, mi bebé no necesitó incubadora, todo estuvo bien y salimos a los 3 días reglamentarios del hospital y los exámenes que se le realizaron desde su nacimiento salieron perfectos.
Como madre primeriza estaba muy emocionada y toda la familia también, pues era el primer nieto de mis padres, y el primer bebé de toda la familia, mi primo más joven podía tener unos 20 años. En el ambiente familiar había mucha ilusión y expectativa por este bebé que iba a nacer, puesto que mi esposo es norteamericano y todos se preguntaban, si nacería rubio, o si mi parte latina dominaría (dominé jajaja), se preguntaban también ¿si le gustaría hablar en español o inglés?, en fin, es muy de humanos idealizar y visualizar el futuro ¿cierto? Entre esas visualizaciones e ilusiones también mi esposo y yo teníamos las nuestras, mi esposo quería que a los 2 meses ya estuviera en clase de natación para que desde los 5 años pudiera bucear como él lo hacía, y nos imaginábamos juntos enseñándole hacer ricos postres y divirtiéndonos en la cocina, la lista de ideales, anhelos y deseos en ese momento era infinita.
En medio de ese primer mes de mamá primeriza, les confieso que, aunque “en teoría” todo estaba bien con mi hijo, yo sentía algo diferente, no sentía conexión, leí muchos artículos y al parecer esto es algo muy común, y pensé ok es una etapa, esto va a pasar, pero yo le hablaba y le cantaba y noté que mi hijo no me miraba a los ojos, ponía juguetes para llamar su atención y a él parecía no importarle nada de lo que yo hiciera. Al ir a su cita de 1 mes, recuerdo que el Pediatra solo me decía ¿tiene alguna pregunta? Pero yo estaba como en blanco en ese momento, mis expectativas eran que él, “como experto” me dijera lo que mi hijo debía hacer en ese corto mes de nacido, pero no fue así y no sé si por ignorancia o quizás temor, salí de ese consultorio sin decir nada y solo recuerdo ese sin sabor y frustración de salir con las manos vacías prácticamente.
Antes de que mi hijo cumpliera sus dos meses, yo sabía que debía buscar otro médico, cada día aumentaba la necesidad de entender qué estaba pasando, por qué mi hijo aún no me presta atención o porque tiene el cuello muy aguadito, y decidí cambiar de pediatra. Para mi poca sorpresa, este segundo pediatra solo hizo cargar a Gavin y soltó un “jumm”, creo que en ese momento mi corazón dejó de latir por un segundo, porque en el fondo sabía que algo no estaba bien. El Dr. empezó a moverlo y pararlo para hacer los ejercicios de reflejos, y me dice “vamos a mandarles algunas sesiones de terapia, a ver si mejora su vicio de posición”, que literal era tortícolis, y su tono muscular, ya que para sus semanas de nacido no tenía el tono esperado. Esta segunda cita estuvo cargada de información; el doctor con mucha paciencia nos explicó lo que un niño de 8 semanas debía estar haciendo o lo que debíamos esperar en los próximos meses, etc., y me dije “wao, este era el tipo de doctor que necesitaba desde el mes primero”.
Luego de varias semanas de terapias, vimos poca mejoría y el doctor nos indicó que debíamos hacer una resonancia magnética en el cerebro de mi hijo, había que anestesiarlo completamente para hacerle esto a mi bebé, que ya en ese tiempo tenía 5 meses. “Confesiones de mamá”, lloré mucho ese día cuando tuve que dejar a mi bebé en esa camilla para que lo anestesiaran, aun él recuerdo me hace llorar, sentí tanta impotencia de no poder estar con él durante el examen, de que lo durmieran tan chiquitito, de que no sabía qué esperar del resultado de ese examen.
El resultado fue el siguiente, tu hijo tiene “agenesia del cuerpo calloso”, y así como tú lo lees lo entendí yo, mmm y ¿con qué se come eso? La agenesia del cuerpo calloso (ACC) es un defecto caracterizado por ausencia total o parcial del cuerpo calloso (la estructura que conecta los dos hemisferios del cerebro). El doctor nos dice “por favor” no busquen en internet ningún tipo de información, cada niño es diferente, vamos paso a paso. Esas palabras aún las practico porque verdaderamente el cerebro es un mundo y no todas las historias son iguales.
Luego de este diagnóstico nos tocó visitar a muchos especialistas, y fue un proceso muy doloroso, que en algún otro momento espero poder compartir lo que nos tocó vivir. El saber que tu hijo tiene retos importantes en su desarrollo neurológico y físico, como madre nos causa mucha incertidumbre de lo que va a poder lograr o no en el futuro; pero al mismo tiempo nos da tantas alegrías esas pequeñas metas que sí ha podido lograr; mi hijo se sentó por primera vez al año de nacido, lo hizo con su tronco, sin usar sus manos, pues le cuesta mucho usar sus extremidades, brazos, manos, piernas, aunque tiene fuerza, no cuenta con la coordinación (esta coordinación se consigue con la conexión entre el hemisferio izquierdo y derecho del cerebro, que se da a través de ese cuerpo calloso) a sus dos años aprendió a agarrar su vasito de agua, recuerdo que le temblaban mucho sus bracitos y sus manos, pero él no se rendía y yo me maravillaba de lo fuerte y tenaz que era, él también quería lograrlo, estamos tan orgullosos de él y sabemos que vamos a seguir alcanzando muchas metas más, primero Dios, que así sea.
Gracias Súper Mamás por dejarme un compartir un poquito de mi historia y espero pueda inspirar a otra mamita que esté pasando por algo similar, y transmitirle también este mensaje que hizo que mi perspectiva de lo que estaba viviendo al inicio de este recorrido, diera un giro de 180°, me dice una amiga que también tiene un niño con discapacidad: “No me siento menos por ser una mamá con un niño con discapacidad, al contrario, me siento más”. Estas palabras calaron en mi mente y comprendí en mi corazón que ella tenía tanta razón, ahora tengo más amor que dar, más paciencia, más disciplina, ahora soy más consciente del aquí y el ahora, ahora soy una mujer con más Fe y más esperanza, no me siento menos, ahora soy más…
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