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¿Chicos Especiales o Extraordinarios?

Para nuestra superbloguera Yilca Arosemena, trabajar en el musical “Estrellitas y Duendes”, donde el elenco lo conformaban adultos con Síndrome de Down, fue una experiencia maravillosa. Obtuvo varias enseñanzas. ¡Mira su historia!

Texto: Yilca Arosemena

 

 

Hace algunos meses me invitaron a formar parte de un proyecto muy hermoso. Las productoras y la coreógrafa de la obra musical “Estrellitas y Duendes” se acercaron a mí para que les apoyara en esta obra que ya tenían un 80% lista, así es que entré al proyecto ya casi al final. Yo estaba muy alagada y contenta por la invitación y, a la vez un poco asustada ya que los artistas de esta obra eran todos chicos con Síndrome de Down y yo nunca había tenido la oportunidad de trabajar con artistas especiales. Entré en pánico porque yo no sabía lo suficiente sobre el Síndrome de Down y realmente quería hacer un buen trabajo.

 

Por ello, hice lo que hago siempre que no sé sobre un tema “INVESTIGUÉ” lo básico: El síndrome de Down (SD) es un trastorno-genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales, por ello se denomina también trisomía del par 21. Se caracteriza por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible.

 

En realidad, esta información ya la sabía, pero me hacía falta refrescarla.

 

Antes de ir al primer ensayo le dije a la coreógrafa que si tenía algo en especial que decirme para ayudarme -ya que yo no sabía cómo interactuar con mi elenco especial- y ella sólo me dijo: “Tratalos como adultos que son”, porque no les gusta que los traten como niños pequeños. Esa fue mi primera enseñanza: “Claro que les debe molestar que les traten como niños si no lo son”. Bueno, ese día según yo estaba completamente lista para ensayarlos… y llegó la hora de la primera práctica, me senté y los vi bailar, reír e interactuar entre ellos y el resto bailarines guías que tenían asignados para que pudieran seguir los bailes de mejor manera.
En el momento que los llamaron a todos para presentarme CAMBIÓ MI VIDA. Uno de los chicos me besó la mano y me dio la bienvenida, otros me abrazaron y el resto muy efusivamente me dieron la bienvenida verbalmente. Mi rostro no pudo más que sonreír automáticamente, mi cerebro me dijo ya los amo y mi corazón inició a derretirse. Y fue así donde inició esa hermosa aventura.

 

Aún, ignoraba todo lo que aprendería de ellos… y sí que aprendí.

 

Las personas con síndrome de Down tienen una probabilidad superior a la de la población general de padecer algunas enfermedades, especialmente de corazón, sistema digestivo y endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más.

 

Presentan, además, un riesgo superior para el desarrollo de enfermedades como leucemia (leucemia mieloide aguda), diabetes, hipotiroidismo, miopía, o luxación atloaxoidea (inestabilidad de la articulación entre las dos primeras vértebras, atlas y axis, secundaria a la hipotonía muscular y a la laxitud ligamentosa).

 

Cada día investigaba un poquito más para poder entender completamente a mis artistas y no hacer o decir algo fuera de lugar. Aprendí también que el grado de discapacidad intelectual también es muy variable, aunque se admite como hallazgo constante una discapacidad ligera o moderada.

 

Cada día que llegaba y cuando terminaban los ensayos, me recibían y despedían con besos y abrazos deliciosos, entonces me ponían a pensar “OJALÁ TODOS FUÉRAMOS TAN AMABLES”. Con cada día que pasaba notaba lo apasionados y comprometidos que son en cada proyecto que emprenden; ya que a pesar del día que hubiesen tenido siempre mostraron la mejor disposición para cantar, bailar y actuar completamente felices. Y entendí que cada uno de ellos REALMENTE QUERÍA DAR LO MEJOR PARA ESTE SHOW. ¡Admirable!

 

Luego, tuve la oportunidad de integrar a mi hija Sofía de 11 años al show -con temor de que ella no supiera cómo actuar entre los muchachos- y ella me sorprendió también, ya que el primer día le preguntó a la directora de la obra TODO sobre los chicos y luego me interrogó camino a casa, pero esa información le bastó para incorporarse sin problema y los adoró desde ese momento. Ese día me di cuenta que, nuestros hijos son el reflejo de lo que ven en sus hogares y en el nuestro les enseñamos Amor para todos porque como hijos de Dios todos somos seres humanos maravillosos.

 

Con los días me mostraron el grado de compañerismo tan alto que tenían, me impresionaba cuán pendientes están los unos de los otros dándome otra lección: “Si estamos todos bien, nuestro trabajo saldrá mejor” ¡Waooo! Eso es algo que no veo normalmente en un elenco.

 

Mi corazón se derretía más y más, es imposible no adorarlos porque son simplemente personas maravillosas en todos los sentidos. Me mostraron lo que significa AMAR CON TODO EL CORAZÓN jajaja y aquí me río, porque Dios mío son más apasionados que Cupido en esteroides technicolor, quien los conoce entiende lo que quiero decir… Aman con todo su ser, aman profundamente, aman desinteresadamente. Aman como deberíamos amar sin tantas dudas o pensamientos complicados. Aman porque lo sienten y es hermoso.

 

En el grupo teníamos varias parejas de novios y lo que más me gustaba era ver a los hombres completamente protectores de sus novias y a las chicas respetuosas de su papel de novias. Relaciones muy lindas y genuinas. Sus madres y padres divinos dando apoyo 100%, para que las vidas de estos artistas se desarrolle lo más normalmente posible. ¡Una enseñanza más para mí! Todos estos padres me enseñaron el significado de “Dedicar mi vida a mis hijos 100% y más”.

 

No puedo imaginar lo que ha sido para cada familia llegar hasta donde han llegado con cada uno de los obstáculos que trae sacar adelante a un niño con necesidades especiales. Imagino cada lágrima y casa sonrisa, imagino lo fuerte que son todos esos padres que luchan y luchan sin parar. Dios les de la guía para seguir haciendo ese trabajo tan bello que hacen con todo el amor del mundo.

 

Así fueron pasando los días de ensayo hasta que llegó el día del estreno de nuestro show… y bueno … La Magia se apoderó del escenario… recuerdo estar de pie en la parte de atrás del público con los ojos llenos de lágrimas y el corazón hinchado de orgullo. Lo único que vino a mi mente fue: ¡ELLOS NO SON ESPECIALES… ELLOS SON EXTRAORDINARIOS!

 

Y ahora doy gracias a Dios por darme la oportunidad de haber sido parte de este proyecto, gracias a la Fundación Down Panamá por tomarme en cuenta y abrirme las puertas de esta hermosa familia.

 

Besos, Yilx

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